ME/CFS世界啓発デー実績

WORLD AWARENESS DAY

５月１２日　筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)世界啓発デーの由来

フローレンスナイチンゲールの誕生日にちなんで、５月１２日が筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群、線維筋痛症、化学物質過敏症、湾岸戦争症候群などの慢性免疫神経系疾患（Chronic Immunological Neurological Disease)の世界啓発デーに制定されたのは１９９２年です。

ナイチンゲールは30代半ばでブルセラ病にかかった後、ME/CFSのような病態になり、その後の50年をほとんど寝たきりで過ごしたといわれています。その日を啓発デーに選んだのは、アメリカでR.E.S.C.I.N.D.Inc（現在は消滅）を創設し、啓発活動をリードしたME/CFS患者であるトーマス・マイケル・ヘネシー・ジュニア（1954-2013）でした。

ME/CFS患者の人権のために闘った彼の遺志を引き継いで、2013年にカナダの団体May12.org の企画で、5月12日の世界啓発デーにLight Up the Challengeとして、ナイアガラの滝をライトアップしたのをきっかけに、世界規模のイベントに発展しました。翌年の2014年にはME/CFS支援ネットワークの前身である慢性疲労症候群の理解を広める会が日本の団体としてアスパム（青森市）をブルーライトアップし、日本を含む7か国が参加しました。毎年、この日に合わせて、啓発イベント、キャンペーン、シンポジウムなどが世界中で開催され、ME/CFSの患者やその家族が直面する課題に対する支援が呼びかけられています。また、研究の促進と医療制度の改善の必要性を訴える日でもあります。

https://may12th.org/ 　←リンクurl

ME/CFS世界啓発デーは、2013年にアメリカの「May12.org」という団体によって初めて提唱されました。

ME/CFSに関する正しい情報を普及させ、患者への支援を呼びかけるため、ME/CFSを患っていたと考えられているナイチンゲールの誕生日5月12日を啓発デーとし、各地のランドマークをME/CFS啓発カラーのブルーでライトアップすることを呼びかけました。

当会は201４年（当時は「慢性疲労症候群の理解を広める会」)、日本の団体として初めて参加して以来、毎年、ブルーライトアップや講演会などの啓発活動を行っています。この日を通じて、患者がより良い生活を送るためのサポートが広がることを目指しています。