WORLD AWARENESS DAY
2014
2014年度 ME/CFS世界啓発デー 実施報告
青森
2014年のME/CFS世界啓発デーではドキュメンタリー映画『Voices from the Shadows ~闇からの声なき声～』の上映等を行いました。
映画製作者 ナタリー・ボルトンさんからのメッセージ
イギリスでは多くの関係者が、日本の患者や介助者がME/CFSという病気の啓発をしてくださっていることにとても感謝しています。また、ME患者の脳に炎症が見られたという日本の最近の研究成果をたいへん嬉しく思っています。本日は、皆さんの努力が実ることを願うと共に、この映画について少しお話ししたいと思います。
この映画が完成したのは約3年前でしたが、製作を始めたのは更に数年遡り、映画中のインタビューは今となってはかなり古いものです。にもかかわらず、当時の状況が現在とさほど変わらないことは本当に残念なことです。イギリスでも、他の国でも、似たような状況が今も続いているのです。
映画を撮り始めた時、最初にサイモン・ローレンス氏にインタビューしました。彼は、重症ME患者のための“２５％グループ”という団体を創立し運営している人です。彼を撮影するのは非常に困難でした。彼の病状は私たちの想像を遥かに超えるものだったからです。
過去６年ほどの間に、私は、若い世代の患者グループとの交流を重ねてきました。彼らは、私の娘の友人たちでした。親しい交流のあった青年は、起き上がって小旅行にいけるほどの状態から、完全な寝たきりになり、電動車椅子でもトイレにも行けず、コンピューター画面やテレビも見ることができず、読書もヘアカットも、髭剃りもできなくなりました。彼の写真は、映画にも出てきます。
この映画は、ショッキングな内容で、多くの人にインパクトを与えます。それは、この映画が特によくできた映画だからということではなく、登場した人々の誠実さと正直さゆえです。私たちは彼らを証人として撮影しました。論議をかもし出すためではなく、彼らが語らねばならないことを聞いた結果、この悲劇のストーリーが誕生したのです。
日本語字幕翻訳者 マーク雅子さんからのメッセージ
今日もまた、世界のどこかで、そして、日本のどこかで誰かの助けを待っている慢性疲労症候群患者がどれほどいるでしょうか。
私は、オーストラリアに住んでいましたが、１０年以上前に日本に一時帰国した際、インフルエンザのようなものに感染し、その後CFSを発病しました。オーストラリアに帰ってからありとあらゆる医師の診察を受けましたがすぐには診断がつかず、そのまま仕事を続けているうちに重症化し、自宅療養、車椅子になりました。
５月１２日慢性疲労症候群世界啓発デーのことを知ったのは、２０１１年の頃ですが、世界の患者会や個人啓発家たちがさまざまな形で啓発運動をし、この日を中心に患者たちの輪が広がっていることに励まされました。一人で家からも出られず痛みと疲労に苦しんでいる時、Facebookで流れている画像や動画を見て、世界のどこかで誰かが叫びをあげている！自分は一人じゃないんだ！と慰められたことを覚えています。
日本でも、石川真紀さんをはじめとする啓発家たちが身を削って奮闘しているのを知っていました。日本じゅうの年金事務所が慢性疲労症候群を認知したのも、メディアなどで多く取り上げられ少しずつ病名が知られるようになったのも、日本の啓発家の方たちと心ある支援者たちの努力の賜物だと思い、感謝しても感謝しきれません。いち患者として、心より感謝を申し上げます。
さて、「闇からの声なき声」は、イギリス医療・福祉の現場で起きている小児CFS患者の悲劇を描いた作品ですが、日本のCFS患者の声なき声を代弁してくれる作品だと思い、日本語字幕版を体調の波にもまれながら翻訳しました。石川さんにも、精神的なサポートをしていただきました。製作者のナタリーさんは、ご自身の娘さんがこの病気にかかり、現在も介護の合間を縫ってこのプロジェクトに携わっておられます。２０１２年２月にDVDがリリースされて以来、日本で積極的に上映会をしていることが世界の患者会にも影響を与えているとおっしゃっていました。また、日本で初のブルーライトアップもまた、世界にいる多くの患者さんたちを慰め、励ましています。青森の方々、本当にありがとうございます！会えないけれど、ゆるキャラ君たちも暑いのにご苦労様です！
５月１２日は、患者にとって、啓発が進むという意味で喜びの時でもありますが、啓発活動の後に襲ってくる何週間、何ヶ月症状が悪化し回復しない状況に追い込まれていく厳しい時でもあります。患者がこのような状況に追い込まれることなく、国が慢性疲労症候群患者への福祉サービスを一日も早く整え、病気の啓発に乗り出してくださる日を心より願っています。そして、がんばっている患者啓発家の方たちがゆっくり休んで治療と療養に専念できる日が来ることを日々お祈りしています。
まーくハウス＆ぷろじぇくと
マーク雅子
イギリスのCFS/ME ドキュメンタリー映画『Voices from the Shadows ~闇からの声なき声～』の上映会には、80名を超えるご参加をいただきました。地域の保健師、民生委員、町会長、行政職員の皆様、青森県外に住む当事者たちも大変な思いをして駆けつけてくれました。
ライトアップセレモニー
当日はライトアップに伴い、セレモニーも行われ、青森市長や衆議院議員の方などからメッセージを頂きました。
青森市長 鹿内博様
おばんでございます。こうして慢性疲労症候群の世界啓発デー、ブルーライトアップを日本で青森市から発信できることを、市長として誇りに思います。石川さんをはじめ関係者に心より感謝申し上げます。市としてもこの活動に寄り添って、支えて、本当に安心できる医療体制、医療環境を目指し、市民へのみなさまへの理解の啓発を実施していきたいと思っています。ブルーライトアップ大作戦、心からあらためて感謝申し上げるとともに、これからの成功を祈っております。本当にありがとうございます。
衆議院議員 津島淳様
みなさんおばんでございます！青森の象徴アスパムが、青い光に彩られました。この青い色は、今世界中に発信されていることでしょう。今、石川真紀さんが、みなさんの心のドアをノックしてくれました。病気に対する理解をより進めてほしい。専門外来を全国あまねく開設してほしい。その願いをもってみなさんのドアをノックしています。皆さん方が、このイベントをきっかけに、この病気と闘っている38万人の全国の方々の理解をすることがまずは、その方々の救いになる。ぜひお願いいただきたいと思っています。石川さんとは４年前ですか、初めて会いました。その当時は私自身、なにもすることのできない政治家浪人でありましたが、今こうして国政にいる以上は、今申し上げたことを国の責任でやらなければならない。そういう決意でございます。みなさんと共に、この病気の理解が深まり、共に暮らせる社会ができるようがんばってまいりましょう。ありがとうございました。
衆議院議員 高橋千鶴子様
５月１２日CFS世界啓発デー、ブルーライトアップにお集まりの皆さんに、心からのメッセージを送ります。本日は大阪で厚労試飲会の地方公聴会があり、医療介護法案の真っ最中であるため参加できないことをお詫び申し上げます。本日のイベントが日本初であり、その中でも青森だけということで、準備にご苦労された「慢性疲労症候群の理解を広める会」の石川真紀代表をはじめ、関係者の皆様に心から敬意を表します。
４月１８日、衆議院厚労委員会で難病法案が可決しました。これまで根拠法なく予算措置で対応されてきた難病対策が、当事者団体の長年の運動が実り４０年ぶりの新法制定へとこぎつけたことは大変意義あることです。しかしながら、医療費助成の対象となる指定難病は、希少性、診断基準が格散るしていることなどの厳しい要件があり、同じ難病に苦しむ人たちの中で対象とならない疾患も多数残されることになります。私は、委員会の中で、慢性疲労症候群の患者さんたちの声を紹介しながら、「重症なのに難病にも障害にもなれない」と追及しました。修正案も単独で提案し、そのうち、見直し期限を５年から前倒しさせる修正につながり、対象の拡大や地域支援の充実についても、附帯決議にもりこませることができました。まだまだ小さな一歩であり、当事者の皆さんにとっては、歯がゆいものだと思いますが、引き続いて全力を尽くしてまいります。
終わりに、空模様も含め、本日のブルーライトアップが大きく成功され、多くの人にCFSの実態を知らしめ、人々の心に火をともす日となりますことを強く祈念いたしまして、メッセージといたします。
サンフレッチェ広島 森﨑和幸様
僕は今、プロサッカー選手を職業として、ピッチに立つことができています。しかし、過去には慢性疲労症候群の病に侵され、大好きなサッカーを辞めようと思ったことがありました。眠れない日々が続き、食事さえまともに摂ることができなかった時期もあります。そんな僕が再びピッチに戻ることができたのは、家族をはじめとした周りの方々の支えがあったからこそです。きっと、ひとりでは苦しみを乗り越えることはできませんでした。今度は、僕がこうしてプレーを続けることで、病気で苦しんでいる皆さんの力になることができればと思っています。また、５月１２日の「慢性疲労症候群 世界啓発デー」を通して、より多くの方にこの病について理解していただけることを心より願っています。
医療法人惇慧会 外旭川病院 名誉院長 三浦一樹様
「慢性疲労症候群の理解を広める会（現：CFS支援ネットワーク）」の皆様
ご参加の皆様
このたびは慢性疲労症候群（CFS/ME）世界啓発デーAOMORIの開催まことにおめでとうございます。
日本各地でこの5月12日の記念の日に合わせてさまざまなイベントが計画されているようですが、世界啓発デーに公式に参加し、シンボルカラーであるブルーのライトアップをされるのは日本初であると伺っております。しかも青森のシンボルのひとつであるアスパムをライトアップなさるという試みに、青森の「慢性疲労症候群の理解を広める会」の皆様の並々ならぬ意気込みと決意を、そしてまたご協力くださる公的なお立場の方々のご理解と熱意に、深く感動しているところです。秋田で慢性疲労症候群の診療に携わる一医師として、また仲間として、本イベントの開催をこころから祝福し、ご参加くださいました皆様に感謝申し上げるとともに、必ずや成功を収められますことを祈念しております。
このイベントを通じて本会の理念や希望、祈りが青森県にととまらず日本国内各地にそして世界に届けられ、慢性疲労症候群に対する理解が深まり、慢性疲労症候群に苦しむ多くの患者の皆様の幸せにつながりますことを願っております。
厚生労働省「慢性疲労症候群の病因病態の解明と画期的診断・治療法の開発」研究班
代表研究者 倉垣弘彦 様
僕は今、プロサッカー選手を職業として、ピッチに立つことができています。しかし、過去には慢性疲労症候群の病に侵され、大好きなサッカーを辞めようと思ったことがありました。眠れない日々が続き、食事さえまともに摂ることができなかった時期もあります。そんな僕が再びピッチに戻ることができたのは、家族をはじめとした周りの方々の支えがあったからこそです。きっと、ひとりでは苦しみを乗り越えることはできませんでした。今度は、僕がこうしてプレーを続けることで、病気で苦しんでいる皆さんの力になることができればと思っています。また、５月１２日の「慢性疲労症候群 世界啓発デー」を通して、より多くの方にこの病について理解していただけることを心より願っています。
当事者の皆さまから寄せられた感謝の言葉
2014.5.12 慢性疲労症候群（CFS/ME）世界啓発デーAomoriへ
日本で初のCFS/MEのブルーライトアップの参加、素晴らしい快挙だと思います。認知と正しい理解が広まりますように！ （愛知県）
ホントにたくさんの方が来てくださってありがたいです。青森の皆さん、ありがとう！議員さんだけでなくテレビ局もきてるんや。すげー！ゆるきゃらの数も！抗酸化作用のある食品はほとんど青森で調達できるんですね！さすが！リンゴにも抗酸化作用があるらしい！毎日食べててよかった。（大阪府）
発症から33年目です。振り返れば、長い長い年月でした。寝たきりになり、箸も重たくて持てず、光と音と色彩に過敏になり、部屋を真っ暗にして、来る日も来る日も痛みと寝返りさえもうてないほどの身体の重さに耐えかね、一人涙を流していた日々。病気も事故も他人事ではありません。いつ自分の身に降りかかるかわかりません。それに気付けば、他者を思い、共に歩んでいける社会ができるのではないでしょうか。もうなかなかメールを書くこともできなくて、孤立を深めています。ですが、世界ME/CFS啓発デーのお蔭で、力を振り絞ってメッセージを送ります。「一人ではない」ですね。この機会を与えてくださった青森の皆さまと支えてくださっている多くの方に感謝します。そして苦しんでいる仲間たちに手が差し伸べられることを願っています。（東京都）
私が存じ上げない方々も含めて多くの方々の支援と理解によって本イベントは成功したと思います。本当に感謝しきれません。青森は全国の中でも、本病気へ「向き合おう」という気持ちが高いと思います。私は神奈川在住ですが、青森は日本の誇りであると思います。石川さんをはじめとする企画された方々には、今回の企画そのものおよび、今回の企画以前に長期間にわたる準備期間での苦労に感謝します。私は、このイベントに参加させていただく機会を与えて下ったことで、救われた部分があります。また多くの関係者や患者さんとつながることができました。本当にありがとうございます。(神奈川県)
CFSで辛いのにこんなにも発信してくださる人達がいることに感謝します。ありがとうございます！！！（兵庫県）
自分にも何か出来ないか？いっぱい考えて悩んで今出来る精一杯を形にしたものがテレビで放送されるだなんて凄い事だわ…(つД`)ノ両親にも見せて理解を促すきっかけを頂きました。代表の石川さん、青森県内はじめ支援してくださり応援くださった皆様この度はありがとうございます☆☆（大阪府）
青になった～☆ 青森は遠くて行けないけど、ライブでBlue Light Uｐ見れて良かった♪ 凄く綺麗だし、大分人が来てるみたい！１２０人なんてすごい。青森って凄く魅力的な県に思えてきた。こんなに多くの人が慢性疲労症候群について集まってくれるなんてすばらしい。凄いPowerを感じ、本当一人じゃないって思いました。私も何かしようと決断しました。Makiさんお疲れ様☆（神奈川県）
５月１２日のＭＥ／ＣＦＳ世界啓発デーに、青森の県観光物産館アスパムにてブルーライトアップで啓発するイベントが開催されました☆私もツイキャスで拝見しました～！なんだか離れていても、たくさんの人と繋がった感じがとっても嬉しかったです☆本当にお疲れさまでした！！そして企画、実行に携わった全ての方々に感謝です。（静岡県）
うれしいなぁ～✩まだ行ったことのない地、青森。ＣＦＳ活動最前線のひとつ、青森。そこで自分の思いがこもったものが展示されるなんて ﾟ+.ﾟ(´▽`人)ﾟ+.ﾟ思いがけず、このような機会を恵んで頂きすごくありがたいです。この病気のために何かしたい、でも何もできない･･･という日々をずっと過ごしてきましたから。今回の啓発デーは、いろいろとメディアにも取り上げられて日本史上初のビックウェーブの予感ですね （大阪府）
makiさんお身体大変ななか、本当にお疲れ様でございました。参加出来てとても嬉しかったです。岐阜でも啓発活動頑張ります！（岐阜県）
秋田はまだまだです。青森のようにいつか堂々と声を上げられるように…。県を超えた繋がり広がりが楽しみです。（秋田県）
ニュース見ました！一大イベントお疲れ様でした。イベントは良い感じで終えることができたみたいですね。大きな進歩だなあと感じました。そんな素敵なイベントに参加できずすみません。昨日のイベント以降、体調は大丈夫ですか？（青森県）
「もうすぐカウントダウン！」とかみなさんのつながっている様子、この上なくしあわせでした！makiさん、関係者のみなさま、お疲れ様でした！（東京都）
慢性疲労症候群（cfs/me）世界啓発デーAomri 開催おめでとうございます。まずはcfs/meと言う病気があるということを世に認知してもらうことが患者への支援の第一歩。青森の取り組みに敬意を表します。岐阜も小さい小さい取り組みですが、いつか青森のような活動になるよう頑張ります。一人では生きていけない患者さんに祈りを共にささげます。（岐阜県 CFS/ME患者会・笑顔の花びら集めたい 代表 塚本明里）
配信して下さってありがとうございます。家に居ながらにして参加することができました。とても感動的でした。ありがとうございましたm(__)m（大阪府）
日本では青森で大変大規模なイベントが行われ理解ある支援者様達、石川真紀さんが代表をされている会を体に身体が大変な中よくぞこんなに頑張って来てくださった！と今回のイベントにてお話をしてくださった内容を聞いて嬉しくて心が震えました☆青森に行って実際にあの場に居たかったなぁ～とツイキャス配信の映像を見てすごく思いました。今後どうあってほしいのかを思いを言葉にしていけたらいいなぁという願望が生まれた日になりました☆ツイキャス配信してくださってありがとうございました☆拝見出来てとても嬉しかったです。（大阪府）
本日、闘病中の私たちのために、同じように大変なお体で奮闘されイベントを成功に導かれたこと、感謝の念にたえません。敬服いたします。本当にありがとうございます。そして、大変大変お疲れ様です。（大阪府）
５月１２日の啓発デーは、ＣＦＳ患者である私にとって感動の１日でした～(；∀；) Facebookには、たくさんの方から、画像やメッセージが続々と届いていて当事者の方も、応援してくれてる方もこんなにいてはるんだなとすごい心強かったです。そして、現地青森の方々の、病気へのご理解っぷりが、また素晴らしい｡+ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ+｡皆さんすごい優しい眼差しで、このイベントに参加してはって(´ﾉω；`)地元っ子のゆるきゃら、勢ぞろいやし(；ω；)こんなに堂々と、たくさんの人の前で、公式に「慢性疲労症候群」と言う名前が、コールされてそれを皆さんが、にこやかに受け入れてくれている様子に、わたしゃ、泣きましたよヽ(；▽；)ノまきさんと、その周りにいらっしゃる方々のこれまでの活動の賜物だなと思いました。何もないところから始まって、あれだけの協力を得るのにどれだけ苦労なさったか～(T^T) 、タイムリーに見せてもらえて、私も布団の中にいながらにして、参加させてもらえてるんだーって思えました( p_q)･･･なんていうんですか。今までにない、この、つながれた感･･･。みんなでひとつになれた感。一人じゃない感。言葉にできないくらい、うれしかったです。日本のＭＥ/ＣＦＳの歴史に、とても貴重な、１ページが刻まれましたね。（大阪府）
私は、3年3ヶ月前に発症しその半年後にCFSと診断されました！いろいろな誤解、認識不足などで治療できない方々もたくさんいらっしゃると思います…。家族や友達、治療に携わって下さっている先生方のお陰様でだんだんと回復しております(*^^*)今では好きな絵を毎日描く事で、自分を見つめ癒される時間も取れるようになりました。患者の皆様やご家族…皆様に沢山の愛と祈りを込めて。（福岡県）
今まで生きてきて自分の意思を形として表現できたこと＆それを皆さんのおかげで表現する場を頂けたことが何よりもありがたかったです。（大阪府）